Marine Story

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ALSであれば、訪問介護が必要・・・であれば対応できるのはここ・・・と紹介され、

ある事業所の、看護師でもあるケアマネージャーさんとお会いしてきました

介護保険・事業所の利用の仕方、身体障害者のサービス、いろいろ教えて頂きました。

ただ現状、まだ要支援か、要介護になるかは不明・・・。

検査結果を待ちつつ、やはり呼吸器を付けるのか付けないのか、決めておいたほうがよいと

アドバイスありました。

付けても付けなくても、家族の介護は大変で付ければますます大変・・・

施設は、受け入れてくれるところも少なく、安易には入れない現状

病院も空きがあれば入れても、継続入院の保障はなし。呼吸器を付ければ、在宅介護が基本と・・・


今日は、我々の考えが、安易であること、痛感しました。

無知な我々は、ALS介護経験者と話す機会を設けたほうが、よさそうです。

近くに若干いるそうですが・・・








  

セカンドオピニオンは重要

いまや、こちらの先生に委ねています。　

なぜなら、生活に関わる具体的な説明を、細かく、そしてはっきりとしてくれます

本日は「奥様とも・・・」ということで、初めてお会いいたしましたが、

聞いていたとおり、奥歯に物が詰まった言い方はしません。

現実問題をシビアに、リアルに説明して下さいました。



本日は、「人口呼吸器を付けるか、付けないかで、今後の治療方針が変わる」というテーマ

呼吸器を付けると・・・、しゃべれなくなるが、

ALSの場合、内臓と意識障害はないので、目で反応するコミュニケーションツールを利用したり

文字盤を使い、コミュニケーションをとることが出来ます。


ドクターの前で、夫の口から意外な言葉が・・・

「それも選択かな・・・」

思わず耳を疑いました。夫の口から、その言葉を聞くとは思わなかったのです。

以前から「植物人間になるなら、延命治療は望まない」と聞いていたからです。


あとで聞くと・・・私が伝えた娘の一言でぐらついたそうです。

「パパが動けなくなって、機械で呼吸して、ベットで寝てるだけでも、生きててほしい？」

「・・・は、生きててほしい」



ALSの場合、全身動かなくなり寝たきりになっても、意識があるから、植物人間とはちがう。

遺漏で食事を取り、呼吸器を付ければ、あと３０年生きることも可能だそうです。

その現状に本人が嫌になっても、本人は体が動かないから、付けた呼吸器は外せない。

介護に疲れた家族が、見捨てて、病院や施設に置き去りにする現実問題。

呼吸器を止めた家族が、裁判で「有罪」になっている、日本の法と人権の問題。

リアルな問題が、ドクターの口から次々提示され、さすがに考えさせられました。



家族で話し合って、決めておいて下さいって・・・

  

左手の進行が、右手より速いと訴えてる夫。

今日は介護保険の調査あり、調査員もかなり困っていました

調査項目は、脳梗塞やらの老人を基本に作られていて、夫の若さと病気には適応しない内容もあります。

それに、運動能力の優れた夫だから、両手が使えなくても、ベットから反動で起き上がれるものの

普通の人なら、もがいてるだけでしょう

現状を伝えましたが、いったい何級になるのか・・・。

その報告があった時には、また今日と変わっているでしょう

それにしても、私の見ていないところで、夫がどれだけ工夫してるかを知り

哀れになるやら、関心するやらでした。

顔も洗えないから、濡れたタオルに顔をこすり付けてるとか・・・

ゆるゆるの衣服や下着を選んでも、着替えに３０分かかるとか

手が使えない分、足や口を使って、歯磨きのチューブ押したり、髪をセットしたり・・・

ほとんど離れ離れの生活だったので、知らないことばかり・・・

いや・・・一緒にいたって、自分から頼ることは、少ないのです。













  

針もその日その時だけの心地よさで、傷みは変わらず・・・

肩の治療も、あれっきりです・・・

出向く時間、拘束される時間、結局「時間の無駄」という結論に至りました。

自分でストレッチもできる人ですし・・・。



連日、身辺整理といいながら、実家に滞在し・・・

先日も、邪魔になるからと、実家にあったパーツ？を車に付けて喜んで帰ってきました。

そして・・・今回は

バイクに乗ったそうです妹の後ろだそうですが・・・

バイク好きの夫。所有台数は１０台は軽～く超えていました。２０台近い・・・？

家には、バイクも、バイクの部品も、バイクの雑誌も・・・山です。

私には理解出来ませんでしたが、妹は私よりずっと、兄の気持ちを理解しています







  

仕事の引退宣言の週でした。

あちこち、予想外の問題あり大変だったそうで、その問題は私にも降りかかってきました。

同業者同士、こんな時に議論・討論・険悪ですおまけに深夜１時軽く過ぎ、睡眠不足

もう、左手の進行が早く、こんなことでもめてる場合じゃないのに、感情制御は難しいものです。

もう少し穏やかに話せればいいのだけれど・・・

私の仕事場には専門の保健士さん、介護職員もetc・・・勢揃いでして、そんな話ししたら、

「別に病気だからって気を使うことないんですよ。普通でいいんですよ」って・・・あっさり

そんなもん？　　？　　？








  

左手の進行が加速して、そろそろ介護保険のサービス受ける手続き・・・と思いましたが

そういえば、調査もまだで、手帳も届いてない　　なぜ？出したはずでは・・・？

身障者の手続き、難病の申請など一気に重なり、抜けた？

本人いわく「まだ介護は必要ない・・・」って・・・後回しにしてたそうです。

どう考えても、普通の人なら介護されてるレベルです。

口でくわえて着替えています。体も洗えなくなっています・・・


あわてて、介護福祉課へ

届出さえ出せば、ケアマネを選び、サービスも受けられます。

事業所も絞られているのに、問題あり、ここで止まってしまいました。

「迷惑かけたくないから・・・」とあれこれ始まり、またまた複雑に・・・。

もともと訳ありの普通の夫婦ではないので、そう言うのも仕方ないと思いますが

迷惑だなんて思ったことないのです。　　私と娘でやるしかないって

でも、その思いは大きなお世話なのかも・・・

もともと、人には迷惑かけたくない！・・・という思いが、かなり強い人です。