Marine Story

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この病気は、「訪問看護」のある所ということで、事業所が限定されます。

知人の丁寧なアドバイスもあり、お隣の市町村の事業所と先日契約しました！

なんせ地元には「訪問看護」受けられる事業所がないのです

でもその他のサービスは地元事業所でも受けられるそうで、契約したケアマネージャーが中心で、手配は行ってくれるそうです

今までの人と人とのつながりは、こんな時、不思議と導き？ご縁？があるもので

今日は、介護事業所を設立した知人（ＰＴＡ活動で長年つながりのあった）の訪問を受けました。

なにかとお世話になっていた知人のほうが、神妙な表情であったような・・・？


これからお世話になります。







  

社会福祉課、介護福祉課、国民年金課、児童福祉課、申請書類がそれぞれあり、あたふた

提出用診断書も、各課により書式が違い、病院へ行くエネルギーもかなり使います。

失敗あり！　　障害年金を申請しようと診断書とったら、初診日から１年６ヶ月過ぎなければ申請不可・・・

その説明が市役所側からも抜け、我々も医師もそれに気付かず、診断書代損失

市の職員の説明不足は、これだけではありませんでした

安心していられない現実であると思いました。

我々も分からないからと行政に頼り過ぎず、十分注意して、文書を読み、念を押す必要があります！








  

６月の遺伝子検査では陰性と言われていましたが、

１００万人に１人・・・ＡＬＳの中でも５％の「家族性ＡＬＳ」と主治医から報告あり

さらにその中でも２０％かの「・・・？」とか・・・。　　　宝くじならうれしいけど・・・

夫の身体を調べたいとのお話もありました。

Ｊ大に、同じ遺伝子の型の女性がいたそうです。

まさか？？だれか・・・いとこ？？（ＡＬＳ家系の父方のいとこが４人います）

ＡＬＳでなくなった夫の叔父様には、子供が２人いました。

付き合いが途絶えていた間に、行方が分からなくなってしまい、気になっていました。

役場に聞いても、直系家族以外、情報は教えられないと言われました。

分けありの複雑な夫の親戚関係ゆえに、調べる方法に悩みます

  

「どうせ治らないなら・・・」とあきらめていたのですが・・・

代替療法に詳しい親友との再会で、パワーをもらったようです。

あれこれ、紹介された代替療法を始めました。


氷療法を行うＫ整骨院、ガングリオ（豚の脳から取られた、乳酸菌酵母生産物質）を摂取・・・

浮腫みを解消するために、右手の指から数滴血液も抜きました。

それがよかったのか？凍り療法が効いたのか？

浮腫みが消え、骨と皮の右指が現れました

結果、右手の指の浮腫みの痛みからは解放


ただ、頼っていた左手が日々力を失くし（進行が右手の時より早い）、

娘に食事を食べさせてもらう日が増えてきました。


  

この病気のせいなのか？

強い薬を飲みはじめて、症状が出る人もいるとか・・・？　　副作用？？？

めがね屋さんで「プリズム障害」と言われました。

夏から、コンタクト合わないと感じていたそうです。

見える画像がどうやら、実際とずれて見えるようです。

とにかく見づらく、そのせいもあるのか、肩も首も痛いらしい。


医師に相談しても、聞いたことがないらしく、病気との因果関係は不明・・・

そんなわけでメガネのレンズを作り変えました。

コンタクトは手が使えないため、仕方なし卒業です・・・