2010年11月20日
iPS細胞の研究
去年の10月末 あのT大の医師自ら 主人の携帯に連絡がありました。 主人も驚いていました。少々得意げに喜んだ声で私に電話が入りました。そう今年 ノーベル賞候補としても騒がれたips細胞の研究に 主人の細胞が欲しいと・・・の依頼でした。主人はALSの中でも 1割の家族性ALS その中でもさらに ?%の 特殊な型でしたから。
「やはり こういう話しが来るのはT大の〇〇先生の権威からだろう・・・。」
当時はT大の先生が主治医で 細かい点を指導して下さるTクリニックの先生はセカンドオピニオンと 主人は割り切っていました。(医師との問題あり やがて逆転しますが・・・)
11月はじめ 主人は 今後のために 喜んで 細胞を提供しました。
ちょっと取るだけということでしたが しっかり 筋肉は切り取られ 傷口は縫ってありました
「なんだバイオプシーじゃないか・・・ちょっとって言ってたのに・・・」
主人は自分は助からないだろうけど 先々の人のためになるならと 喜んで協力しました。
11月のその日が 主人が車を運転した最後でした。
後で 言っていました。「よく運転したよな~ 」正直危なかったそうです・・・
おいおいおい・・・
まあこんな無茶なことは 今までもよくありました。
病気が進行する最中でも懲りない こんな人でした
「やはり こういう話しが来るのはT大の〇〇先生の権威からだろう・・・。」
当時はT大の先生が主治医で 細かい点を指導して下さるTクリニックの先生はセカンドオピニオンと 主人は割り切っていました。(医師との問題あり やがて逆転しますが・・・)
11月はじめ 主人は 今後のために 喜んで 細胞を提供しました。
ちょっと取るだけということでしたが しっかり 筋肉は切り取られ 傷口は縫ってありました

「なんだバイオプシーじゃないか・・・ちょっとって言ってたのに・・・」
主人は自分は助からないだろうけど 先々の人のためになるならと 喜んで協力しました。
11月のその日が 主人が車を運転した最後でした。
後で 言っていました。「よく運転したよな~ 」正直危なかったそうです・・・

おいおいおい・・・

まあこんな無茶なことは 今までもよくありました。
病気が進行する最中でも懲りない こんな人でした

Posted by マリン at 00:19│Comments(2)
│ALS 病気の進行
この記事へのコメント
ブログ読ませていただきました。涙が出ました。
早すぎる、そして壮絶な1年、さぞかし大変であったかと思います。
お悔やみ申し上げます。
私の連れも38歳でALSの診断を受け、地元神奈川の某病院からは他を探せとの半ばサジを投げられた状態にあり途方にくれているところ、こちらのブログに出会いました。
ALSでは有名な東北大学病院に診察に伺おうかと思っていたのですが、神奈川からの通院は困難で迷っているところです。
勝手なお願いですが、なにか良いアドバイスはありませんでしょうか?
早すぎる、そして壮絶な1年、さぞかし大変であったかと思います。
お悔やみ申し上げます。
私の連れも38歳でALSの診断を受け、地元神奈川の某病院からは他を探せとの半ばサジを投げられた状態にあり途方にくれているところ、こちらのブログに出会いました。
ALSでは有名な東北大学病院に診察に伺おうかと思っていたのですが、神奈川からの通院は困難で迷っているところです。
勝手なお願いですが、なにか良いアドバイスはありませんでしょうか?
Posted by Harry at 2011年08月04日 05:30
Harry様 はじめまして。38歳なんですね・・・よく言われる発症年齢より早いですね。本当にALSは発症年齢も進行も経緯も 生き方の選択も様々です。主人の伯父さまもお父様も まったく違いましたし・・・。主人とは結婚生活も嵐のようで 発病後は竜巻のように過ぎたような1年で 多くの情報には乏しいかと思います。情報はITでたくさん入手できでしょう。言えるとすれば 予測できないALSの進行と共にどう生きるかを決めて 苦痛の緩和ケアを十分にされていかれるとよいかと・・・。私の過去ブログから何かヒントが見つかれば幸いです。公開拒否のコメントもたくさん頂いてますが 尊厳死を選択した主人の生き方に 励まされている方もいらっしゃいます。また不足の経緯は時々思い出しブログに綴ってみます。妻として 主人の生き方を無駄にしてはいけないと思っております。ALSになったら やるしかない!進むしかない!共に!!だと思います。
Posted by マリン
at 2011年08月07日 06:59

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