Marine Story

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障害者施設に足を運ぶ機会がありました。
話しの流れから
『私、仕事柄、身体動かしているから、毎晩熟睡なんです』
と言った瞬間『え！？』飛び付くような眼差し

眠れない方々が多いらしい(--;)
薬を常用してる方がほとんどとか。
運動療法はメンタルケアにも睡眠障害にも有効で、
医学的にその効果が認められています

手を差し伸べる場所はこんな所ににもあったのですね。
必要とされるところに行くことは本望！と熱い思いがこみ上げて来ました。

そして、障害者本人でなく、それを支える支援者支援も必要であること！
まさに！私自身が経験して来た介護、障害者支援。
支援者が元気でいないと支えられないじゃないですか…。
身を持って痛感しています。

家族の皆さん、一人で抱え込まないで下さい
支援者を労り、手を差し伸べてくれる専門家、仲間はたくさんいます
  

桜井君の「神様のカルテ」

感動し　号泣したという話を聞いて　観てきました

娘は泣いてますが・・・

私は・・・う～ん　・・・　

主人との場面思い出すと　これを映画にしたほうが　絶対泣けて　感動すると思います。

自意識過剰？？

２４時間テレビにも　投稿したいくらいですよ



  

神経内科で　頸部のレントゲンにＭＲＩまで検査して・・・　またパパの病気のことも伝えた上で　あちこち触診などしても　何も異常が見つかりませんでした
「お父様の病気の症状はみられませんね・・・」と女医さん。（ほっとしました）

２回ほど行きましたが　一回目は淡々と見事に笑顔一つ見せない男性医師・・・
噂には聞いていましたが　娘も　「病院に来るほうがストレス」　と怒っていました。
嫌なタイプを交わせるようになるには　まだまだ娘には時間がかかるでしょう。

２回目は女医さんでしたが　それはそれはじっくり聞いて診て説明してくれました。
ありがたい！と思いきや　「話しが長い」　と怒る娘。おまけに血液検査することになったら　病院出て行っちゃうし・・・まあ　これだけ元気なら安心？？

帰りは　二人で遅いランチをしました。大好きな野菜料理のバイキングがあり　お腹いっぱい食べました。

いっぱい食べるのに　なんかまた痩せてる・・・ガリガリです
なんで？？食べてるのに痩せちゃうんだろう・・・それが気がかりです。

そこで経験談が届きました

受験ストレス　結婚生活ストレス　仕事ストレス・・・
食べても食べても　痩せて行く経験　毎日１ｋｇづつ減っていく経験も聞きました。

仕事柄　様々な方とお会いするので　生の経験談が聞けます。心強いですね・・・

食べても痩せるとは　私にない経験です・・・

  

むすめの腕のしびれ　麻痺が　深刻に　痙攣は止まり一安心ですが
食べてるのに　ガリガリに痩せて　学校側からも心配の連絡が

再度お世話になった整形外科を受診しましたが　レントゲンでは異常なく
頸椎異常の症状もなく　神経圧迫所見はありました。
両手を挙げると左手だけ真っ白
MRIの必要性と　神経内科を受診したほうがよいと言われました。

ストレスで麻痺するという　そんな経験談も　あちこちから寄せられました。
父と同じ難病を患うかもしれないという心の恐怖？

今朝マッサージしてあげたのですが　血流の悪さに驚きたくさんの人の身体を見ている仕事上　かなり状態が悪いことがはっきり分かりました。赤みが出ないんですよ・・・

どうにかしなきゃ仕事・受験どころじゃないですよ・・・　

とにかく　神経内科　MRIが撮れる病院を検索。
学校を絶対休みたくないという娘の希望が適うところ・・・
すると　主人がお世話になった　セカンドオピニオンの先生のいる病院と
家の近くに　夜遅くまでやっている　神経内科が見つかりました。

神経内科って　精神病の患者さんもいて　心療内科と同じ？でもALSやパーキンソン病も神経内科・・・。主人に付き合いながら　そう首を傾げていました。その後もいまいちよく分からなかったのですが　今回謎が解けました

頭痛　めまい　筋肉のしびれ　麻痺etc・・・は　神経内科に行くといいのですね　
そこから　整形外科　脳神経科　精神科と判断されると　勉強になりました今更ですが　・・・

神経内科→　http://www.neurology-jp.org/public/disease/about.html#section_about


  

ショートスティ中　もし呼吸異常があれば　前の病院に搬送することが出来るとの話がありました。
もちろん施設を退所して行くことになります。（介護保険と医療保険は同時に使えない）
看取りと入所の話しと同時に　前もって併設する病院の「呼吸器内科」を受診しておくように
　言われ　これも朝9時に予約を取り　辛い身体で　２時間ほど待たされ受診しました。

ショートステイの合間　眼科も行きました。　
プリズム障害で目が寄り目になっていて　レンズをつくりに・・・
ところがレンズでは　対応できないほどの症状で　メガネのレンズにフィルムを張りました。
結局　見るのが辛いと　ほとんど使用せず　よく片目を閉じて　物を見ていました。
本人が見える所に実際その物はなく　　二重にも三重にも見えて　どれが本当か分からない、
非常に怖いといっていました。　
　
主人が亡くなる20日前　3人目の主治医になった　在宅医療の先生の2度目の診察がありました。
数日後　4度目のショートスティが始まりますから　先生の診察は受けられなくなります。
診察を受けたい場合は　退所する・・・　このころは　理解出来ました。
主人も　「先生に看取ってもらえたらいいな・・・」と　言っていました。
あれ？前ブログと矛盾？　
そう　娘のことを考えなければ　本人は　家で・・・という思いがあったようですね。

こうして書いていると　気付いていなかったことに　気付かされることがあるものです。

今振り返ると　1ヶ月間　色々ありました。毎日　時間刻みで私もよく動きました。
主人も　歩行が困難になってきた自分の足で　よく頑張って歩きました・・・。
  

・・・主人が亡くなる1ヶ月前の出来事です。振り返り書いています

三度目のショートステイの時　施設長であるドクターから　人工呼吸器を望まないのであれば　ターミナルケアを受け入れてもよいとの話しが　主人にあったそうです。私に　うれしそうに話してくれました。

「最期の居場所がみつかった・・・。安心した。ここで死ねれば本望だ」


まさか　施設側が受け入れてくれるとは　思いもせず　　私は　何かあれば　先生に電話して　あーしてこーしてと　シュミレーションをしていました。その話しは　主人をほっとさせたばかりでなく　私をも安心させてくれたのです。

「考えてみろ・・・もし　〇〇（娘）が　学校から帰ってきて　俺が死んでたら・・・。かなりショックだと思う。〇〇にはそんなところ見せたくない。おれが苦しむ姿も見せたくない。最期は家じゃないほうがいいと思う」

こんなことまで考えていた　父としての姿に　見直しました

来月になれば　施設入所も可能だとの報告もありました。
辛い時期ながら　最期をどこでどう過ごすのかが　見えてきて　かなり肩の荷が下りました。

大体　ALSということで相談した先々で　ALSを受け入れてくれる病院・施設は少ない、まず難しい、ないとまで言われていました。主人の兄弟が調べた　ALS専門の病院でも半年待ち　1年待ち・・・。
ケアマネさんつながりの　近くの病院で受け入れても良いとのお話はありましたが　そこは末期がんなど悲惨な状態の方の病棟。それだって　受け入れてくれるのなら　仕方ないと思いました。本当に　あれだけ負けず嫌いの主人でしたが　選択の余地がありませんでしたいずれは　自宅で末期の介護があると　私も覚悟はしていました

それが　この施設で　看取ってもらえるなんて・・・

ちゃんと　受け入れてくれる所　探せばあるじゃないか～～
　かなり途方に暮れて　思い煩いしたのバカみたい・・・　そう思いました。

ALS の患者さんや家族を　不確かな言動で不安にさせないで欲しいと　思いましたね。

でも　主人は本当にラッキーだったようです・・・

あの日　名医のドクターに切れて　在宅医療の先生との出会いがあり・・・
　この入所のお話しと・・・プライベートと　目まぐるしい展開でした。

　

　　




　　  

訪問医というと　一回２万円ほどかかると聞いていました
でもALSの場合　一般特定疾患のため　医療費はかかりません　

初めて家に来ていただいた日は　雨・・・雪？　このころの記憶が途切れ途切れです


先生は　四駆の大きな車で到着！　トレーナーに　Gパン？に長靴
　お医者さんって感じではありませんでした。

そのころは　ダイニングキッチンからつながった　和室にベットを置いて　過ごしていました。
もともとは　娘の部屋でした。　先生が畳に座り　主人の話すことを　頷きながら聞いていた場面が
脳裏に浮かびます　

このころ時々考え始めたのは　やはり死期。　　でもどうなるのか　想像も出来ませんでした。

といって　万が一パニックしないように　準備していなければ　とても不安でした

（１）何かあれば　先生を呼ぶ　　　（２）　または救急車で　施設内の病院へ搬送セカンドオピニオンの先生から　訪問医に委ね　家で最期を迎える方法もあると聞きました。

主人は　密かに娘のことを考えていたようです。父として　娘に与える影響・・・
　

こんなにも主人が安心し　最期を委ねたい先生が目の前に現れたのに・・・

先生の診察は　残念なことに　あと1回で終わりました。

余命1ヶ月の期間に　主治医が4人も　目まぐるしく変わりましたよ・・・。

　  

訪問医の先生との初めての　訪問日を決めるのに　困ったことがありました。

医療保険と介護保険は同時に使えないという問題でした。

ショートステイを１週おきくらいに利用していたのですが　ショートステイ中は診察が受けられないというのです。診察受けるには　退所しなければならないということで　ショートスティの日を避けて　予定を入れました。これも　施設の方から説明されても　最初は理解できず　頭がパニックでした。

ケアマネさんに聞き　ドクターに聞き・・・やっと理解しましたが、患者が苦しんでいるのに　こんな制限を設けてよいものかと憤りを感じました。　辛い患者が　ショートステイ中に　医師に見てもらえない？？

何か異常が起きた時は　退所して家に戻り　訪問医に診てもらうか　敷地内の病院に搬送するそうです。施設の前にある病院の呼吸器内科を受診しておくようにも　施設側から言われました。それもショートステイを避けて　予約を入れました。

プリズム障害が進み　眼科に行く時も　ショートステイを避けて行きました。　

なんで？どうして？　ショートステイ先から行けたら　病院は近いし　移動の辛い体の本人がどれだけ助かるか・・・・

介護保険と医療保険の制度の狭間で　主人は振り回された感じでした。病人ですよ　難病ですよ　死期がいつ来てもおかしくない状態ですよ・・・

介護保険と医療保険の問題　どうにかして下さい！！！  

次の日セカンドオピニオンの先生に報告がてら　診察に行きました。
名医はなかなか予約も取れないため　手続きに必要な診断書の全ては　セカンドオピニオンの先生にお任せしていました。訪問リハビリの指示書も　こちらの先生でした。　私は以前から　主治医と言って良いくらいだと思っておりました。
　
「先生　呼吸やられた・・・」
「あらあらあら・・・早いねー　血ガスはかってみましょうか・・・」
昨日の名医との診察時の話も聞いてくれて　偉い先生・研究者の医師の現状を簡単に話してくれました。
　
「もう病院来るの　無理でしょう・・・訪問してくれる先生　紹介しましょうか」
　
早速連絡を入れてくれました。
その先生が信頼する先生なら・・・と　不安はなかったかも・・・

この後　その訪問医のドクターと出会う分けですが、もうとにかく感動的でした。
たまたま私が短期で仕事に通っていた　病院のすぐ近くで　
「私　場所知ってるから　いってみようか」と　アポも取らず　ブラリ立ち寄ったのですが
たまたま　出先から帰られた先生がいらっしゃって
私の車に横になる主人の所に出てきてくださり　目の高さに腰を下げ　
「楽な姿勢でいいですよ・・・。私はALSは専門ではありませんが　一緒にがんばりましょう」と・・・

名医との決別がっあてこそ　この感動的な出会いがありました。

別れがあるからこそ　出会いがある　正にそうでした。

ただなんでもっと　早く訪問医に頼らなかったのか・・・？辛い身体で　病院へ行った主人を　思い出すと　胸が痛いです。その当時　残念ながら　訪問医という仕事をいまいち理解していなかったですね。　主人もかなり頑張りの効く人でしたし・・・。　ケアマネさんが　訪問医の話しをしても　我々には現実味がなく　終わっていました。
　　　　
受診に支障の出てきている　みなさん　無理をせず　是非　訪問医に　頼って下さい

　

　　　　  

ALSの名医といいながら　診察は淡々としていて　冷たい感じでした。色々聞きたくても　相談できる診察ではありませんでした。逆に遺伝子検査や薬の処方も忘れていたり　大切な話しがあるはずが　なかったり・・・。今の痛み止めが効かないと言ったのに　同じ薬を処方したり・・・。最後にやっとの思いで病院に行った主人の顔も見ずに　淡々とカルテを書いている姿が今でも頭から離れません。その態度を見て・・・
「もう　行かない！行くもんか」　主人は切れてしまいました。
主人の寿命が　もうあと1ヶ月という時期の出来事でした。

（１）呼吸が苦しくなった時に　搬送する病院をその主治医のいる病院にする。
（２）呼吸器はつけないため　事前にカルテに本人の希望を書いておく必要がある。
　　（何の準備もないなら　万が一苦しいと救急車で運ばれた時　呼吸器をつけられてしまう）

数日前から　ケアマネさんや病院のソーシャルワーカーさんと　延命に関する話がいよいよ深刻になっていて　その日はその件で主治医から話しがあると　言われて出向きました。ただ　主治医からはその話しはなく　こちらから切り出すと・・・。あっさりした言葉が・・・。　
最後に　「次の予約　どうしますか？二ヶ月先ですね」　と予約の話しがありました。
やっとの思いで　来て　やっと座っている状態なのに　二ヶ月先にまた病院に来いというの？？

「俺　二ヶ月先　来れるわけないだろう。　たぶん生きてない・・・。なんだあの態度。もう絶対に行かない！苦しくなったって絶対行かない！！！　」

これ以上身体が動かなくなったら・・・　どこに行けばよいのか？苦しくなったらどこに行けばいいのか？　受け入れてくれるという施設は　知人の紹介で遠い他県に１軒あるくらい。近くにはなく　途方に暮れて不安な時　主治医が　時々来ている近くの病院で受け入れが出来ると　話しがまとまっていたのに　また途方に暮れてしまいました。