Marine Story

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セカンドオピニオンは重要

いまや、こちらの先生に委ねています。　

なぜなら、生活に関わる具体的な説明を、細かく、そしてはっきりとしてくれます

本日は「奥様とも・・・」ということで、初めてお会いいたしましたが、

聞いていたとおり、奥歯に物が詰まった言い方はしません。

現実問題をシビアに、リアルに説明して下さいました。



本日は、「人口呼吸器を付けるか、付けないかで、今後の治療方針が変わる」というテーマ

呼吸器を付けると・・・、しゃべれなくなるが、

ALSの場合、内臓と意識障害はないので、目で反応するコミュニケーションツールを利用したり

文字盤を使い、コミュニケーションをとることが出来ます。


ドクターの前で、夫の口から意外な言葉が・・・

「それも選択かな・・・」

思わず耳を疑いました。夫の口から、その言葉を聞くとは思わなかったのです。

以前から「植物人間になるなら、延命治療は望まない」と聞いていたからです。


あとで聞くと・・・私が伝えた娘の一言でぐらついたそうです。

「パパが動けなくなって、機械で呼吸して、ベットで寝てるだけでも、生きててほしい？」

「・・・は、生きててほしい」



ALSの場合、全身動かなくなり寝たきりになっても、意識があるから、植物人間とはちがう。

遺漏で食事を取り、呼吸器を付ければ、あと３０年生きることも可能だそうです。

その現状に本人が嫌になっても、本人は体が動かないから、付けた呼吸器は外せない。

介護に疲れた家族が、見捨てて、病院や施設に置き去りにする現実問題。

呼吸器を止めた家族が、裁判で「有罪」になっている、日本の法と人権の問題。

リアルな問題が、ドクターの口から次々提示され、さすがに考えさせられました。



家族で話し合って、決めておいて下さいって・・・

  

左手の進行が、右手より速いと訴えてる夫。

今日は介護保険の調査あり、調査員もかなり困っていました

調査項目は、脳梗塞やらの老人を基本に作られていて、夫の若さと病気には適応しない内容もあります。

それに、運動能力の優れた夫だから、両手が使えなくても、ベットから反動で起き上がれるものの

普通の人なら、もがいてるだけでしょう

現状を伝えましたが、いったい何級になるのか・・・。

その報告があった時には、また今日と変わっているでしょう

それにしても、私の見ていないところで、夫がどれだけ工夫してるかを知り

哀れになるやら、関心するやらでした。

顔も洗えないから、濡れたタオルに顔をこすり付けてるとか・・・

ゆるゆるの衣服や下着を選んでも、着替えに３０分かかるとか

手が使えない分、足や口を使って、歯磨きのチューブ押したり、髪をセットしたり・・・

ほとんど離れ離れの生活だったので、知らないことばかり・・・

いや・・・一緒にいたって、自分から頼ることは、少ないのです。