2009年07月05日
2008年12月発病からの経過
おかしいと感じたのは昨年の12月だそうです。
腕立て伏せが弱くなったこと。胸やお腹の脂肪が増えたこと・・・。身体が異様にだるかったこと。
コップを持つ手が変だなと感じたこと。
2009年正月に、ハンマーが打ち辛く感じ、もしかしたら?と思ったそうです。
2月には、ドーナツボール(トレーニング用)がつかめなかったそうです。
3月には、筋肉が勝手にぴくぴく動き出す、「筋線維束攣縮」が始まったそうです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/shinryouka/als.html (筋線維束攣縮とは)
http://www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/tokuteisikkan_list/08/content8.html
4/10 病院Aクリニックへ。 「おそらくALSでしょう」と・・・(家族遺伝と胸が膨らむ所見指摘)
4/24 大学病院にて初診。
5/20 MRI画像診断
5/29 再診
6/5 筋電図検査
6/19 難病宣告 リルゾール処方(攣縮は腕、胸、背中)
6/23 遺伝子検査 (攣縮は胃にも・・・)
AクリニックでALSのパンフレット6冊渡される
7/2 (攣縮はお尻にも・・・)
7/3 (攣縮はr両足に・・・)
とにかく速いと言います。1週間前できた事が次の週は出来なくなっているそうです。
手を叩くこと、右腕の水平挙上が出来なくなりました。シャワーもホースも握れなくなっています。
「2週間前は車洗えたのに・・・」 と夫が一言。
でも
娘が手伝って、私の車と2台分
洗ってくれました
「出来ることはする
」って・・・。
了解
任せます
栄養管理と疲れた時のケアは私に任せて
腕立て伏せが弱くなったこと。胸やお腹の脂肪が増えたこと・・・。身体が異様にだるかったこと。
コップを持つ手が変だなと感じたこと。
2009年正月に、ハンマーが打ち辛く感じ、もしかしたら?と思ったそうです。
2月には、ドーナツボール(トレーニング用)がつかめなかったそうです。
3月には、筋肉が勝手にぴくぴく動き出す、「筋線維束攣縮」が始まったそうです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/shinryouka/als.html (筋線維束攣縮とは)
http://www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/tokuteisikkan_list/08/content8.html
4/10 病院Aクリニックへ。 「おそらくALSでしょう」と・・・(家族遺伝と胸が膨らむ所見指摘)
4/24 大学病院にて初診。
5/20 MRI画像診断
5/29 再診
6/5 筋電図検査
6/19 難病宣告 リルゾール処方(攣縮は腕、胸、背中)
6/23 遺伝子検査 (攣縮は胃にも・・・)
AクリニックでALSのパンフレット6冊渡される
7/2 (攣縮はお尻にも・・・)
7/3 (攣縮はr両足に・・・)
とにかく速いと言います。1週間前できた事が次の週は出来なくなっているそうです。
手を叩くこと、右腕の水平挙上が出来なくなりました。シャワーもホースも握れなくなっています。
「2週間前は車洗えたのに・・・」 と夫が一言。
でも




「出来ることはする

了解



Posted by マリン at 00:33│Comments(0)
※このブログではブログの持ち主が承認した後、コメントが反映される設定です。