2009年07月05日

6月24日 経験者に相談 日本ALS協会

頼るべきは、経験者晴れと思い、パーキンソン病の母を長年介護した、いとこに連絡をとりました。

身体障害者の手続きしたほうが利点があること、同じ病気を抱える人たちと直接連絡を取ったほうが、具体的なアドバイスもらえると、教えてくれました。

早速、近くの介護福祉課や保健センターに電話。でもこの辺のALS支援団体情報は得られず、同じ病気の人を見つけるのが難しい現実を知りました。結局県に唯一1つの 日本ALS協会 茨城支部(古河)と連絡を取りました。

ALSは現在日本で8000人。茨城で150人だそうです。
病院側の対応のあれこれ・・・食事や運動、薬について、現実的なアドバイスがいただけました。
代表の方はお父様がALSで、現在は人口呼吸器をつけて健在だそうです。

互いにがんばりましょうとぐー長い電話を切りました。






Posted by マリン at 00:42│Comments(0)
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