Marine Story

主人の通院した記録　保健所での手続きの諸々の資料の整理もしました。
でも　これはまだ処分せず　参考に残しておきます。
なんせ　短い間に　難病のこと　手続きのこと　支援のこと　私が学んだ記録です
誰かに相談された時にも　役立てようと思います


４月末から７月にかけて　大学病院で　検査のために通院した記録。
MRI　筋電図　最後に遺伝子検査・・・。私に黙っていた間の記録がありました。

そしてあの再会の日（６/１９）に　ALSとはっきり言われず　筋ニューロン障害と言われました。その後の　遺伝子検査（７月）は陰性と出たからと　遺伝じゃないと言われ　大分後の１０月末に　やはり遺伝でした報告があった訳です。大学病院側にも　いや　こちらのドクターにも　振り回された感じです診察は　淡々としていましたし・・・

もう少し前の記録を見てみました。
大学病院受診以前のセカンドオピニオンの先生の初診（４/１０）の記録がありました。
主人の問診の記録がずらりパソコンでうたれてあり　最後に
「遺伝性の運動ニューロン病が疑われる」と　書かれてありました。

検査しなくても　先生は見抜いていたのですね・・・その記録の細かいこと。
ドクターの顔を思い出しながら　感心して読んでみました。

でも　主人本人は　それより前の３月に　自分の父親の症状にあった筋攣縮を自分の身体に見つけ
「親父と同じ病気だ・・・」と　辛い現実に気付いていたそうです。（筋攣縮　これは震えではなく　不規則にピクッ　ピクピクと痙攣した状態でした）

その翌年には　返らぬ人となり　そして　もうすぐ１周忌になります・・・