Marine Story

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週１回の訪問リハビリによるマッサージを主人は楽しみにしていました
１番主人がお気に入りだったのは　OT　〇さんのマッサージ肩甲骨がゴリゴリ　バリバリ　音がするくらい動かしてくれましたやってもらうと　大分楽になると話していました　交替で来ているPTさんの方が専門なはずですが　聞くと　手の足りない「リハビリ病院」の現状　OTも同じ仕事をしていることを知りました。
　
　週１回の訪問看護もありましたそれには　メンタル面のサポート（死を迎える）もあったようですが　自殺を考えたり　うつになったり　そんな柔な主人でなく　看護士さんにも痛み改善のマッサージをお願いしました

PT・OTさんが看護士さんを指導したところで　上手にというわけには行きませんが　　自分では動かせないわけですから　とにかく他力で動かしてもらうことを望みました。訪問リハをもっと入れたらいいのに・・・と思いますが　これも介護保険と医療保険のしがらみで　週１回までとのことでした

訪問マッサージもありますよね・・・。でもこれを使うと　訪問リハは受けられなくなると・・・。なんだか患者のためになってない保険制度の現状に　憤慨しそうになったのを覚えています　　　

手が動かないということは　足より厄介だと　主人は話していました痒くてもかけないのです。鼻水もふけないのです。ネコが乗っても　退かせないのです。　鼻水が出ると　すする力もなく　枕元に置いた小さなタオルに鼻をこすり付けていました。その時のミニタオルが　先日バスケットの奥から出てきて　ドキッとしました。それが何かを思い出す前に　心が動揺していました（あぁ　主人がいつも使っていたタオルだ・・・）

そう・・・主人は花粉症で　ホコリなどのアレルギーもありました



　　

　




  

筋萎縮のよる可動域制限　硬縮の痛みを改善するために　行ったこと（保存していた記事）

　マッサージ　ストレッチは　　効果があり大分楽になると　本人と私とで実施
　主人も元は体育教師　運動に関しては専門知識もあり　実践で行っていました。
　私もこの関係の仕事で　互いに研究しながら　様々な手技を試しました。
動かない腕を上げたり　引いたり　押したり　私の筋力では　結構疲れました。
私の留守中は　一人でぶらぶら振ったり　ベットに引っ掛けてストレッチしたり
１時間ぐらいはやってると　話していました。

忙しい私に気遣ってか　私がいても　娘に頼んでいる場面もありました。
でも経験がなく　加減が分からない娘のマッサージには　「いて～」と騒いだり
娘も機嫌が悪くなったり　親子喧嘩になったり　悪循環ではありました。

夫婦も馴れ合いになれば　喧嘩したって当然でしょうが　我々夫婦には　普通の夫婦にない気使いがありました・・・。破局問題は抜きにしても　ありました。悪い意味でなく　いい意味でかな・・・？う～ん　どうなんだろう？？

過去の問題は　なるべく思い出さないようにして　病気と闘っている主人に出来る限りのことをやってあげようと思いました。腕を持ち上げる時も　どの角度までなら痛くないか　一つ一つの動きを　ゆっくり慎重に行いました。実際に訪問リハに来たPT・OTさんの手技を見せてもらい　真似もしてみました。全くの素人ではないので　多少それもどきは出来ましたが・・・とても専門家みたいに　上手くは行きませんでした。でもそれだって家でやってくれる人がいて　主人は恵まれていたのではないでしょうか？






　　  

実は　下書き状態で　介護中の記事が　かなりたまっています。
書き直そうとするのですが・・・当時のことを忘れてしまってることも

とにかく　目まぐるしい日々で　この1年も　ストレス三昧
娘は　月経が１年も止まったまま・・・
私も　気付けば　２・３ヶ月こなくて・・・上がるにはまだ早いでしょう？？
表面は元気にしていても　心痛は　こんなところに現れているのですね

今思えば　介護中の無理なオーバーワーク
看取ってからの１年は　遺族としても　働く女性としても　
オーバーヒート状態で　生活していた気がします。

前向きに考えれば　めそめそするゆとりもなく　良かったかもしれませんが

燃え尽き症候群にならないように　自分をなだめてる　今日この頃。
娘のために　私が元気でいないとね
　
　
　  

まだまだ残っている主人に頂いた健康食品やサプリメント・・・
なんやら怪しい箱？
「ノニ」　「植物酵素液」　
まだまだ他にもあります。

発病から１年３ヶ月　宣告からは8ケ月　さすがに何種類も消費しきれなかったですよ（苦笑）

ノニは私が　今毎日飲んでいます。美容のため？（美味しくて　飲むのが楽しみなんです）


主人は　ノニを毎日「まずい」といいつつ飲んでいました。ダメもとで・・・？
「あまり期待はしてない・・・」と言ってはいましたが　
時々　「ここで　進行が止まったらいいな～」とぼそり

そして薬は飲めなくなっても　最後まで飲んでいたのは　親友から頂いた粉末・・・。
値段見てビックリです。１箱１０万近い・・・　
こちらは乳酸菌酵母生産物質　癌も進行が止まるとか・・・。食べることが困難になった最後の数日も「それだけ飲む」と言って　この粉末を飲んでいました。

何でもそうですが　当たる人は一握りでは？

ホメオパシーは２回ぐらい郵送で届きましたが　効いた感じもなく止めました。

ピーナッツオイルもいいとか　色々聞いて試そうとはしていましたが　
それにすがるような主人ではありませんでした。

焦りもなく　いい意味で　諦めているのが　良かったかなと振り返ります。
マイナスではなく　病気を受け入れ　病気と共に生きた　そう思います。

あれがいい　これがいいと聞いても　動く体力もなくなり　いい意味で
家でゆったり個人研究ができたのでは？　これから妻や娘の手を煩わせないように　どうやったら一人で出来るか・・・それはそれは　歯磨き　お風呂　トイレ　残された筋力で　どうできるか　一つ一つ動きを研究していました。

その研究のお陰で　私も娘も　介護　楽させてもらいました。
家族思い？いや　かなりの負けず嫌いだったからかな～？？

どちらにせよ　結果はよし

がんばったよね　　ありがとね  

先日の雪の日は　朝は　高校まで送りましたスタットレスタイヤなのでバッチリです
去年は主人のデリカの四駆があったので　それでドキドキ運転したことを思い出します

８時にはちゃんと送ったのに　大雪で　路線バスも　送迎バスも遅れ　
２時間遅れて授業になったそうです。つまり自習・・・いや自由だったらしく

仕事後に見た娘からのメールには

「〇〇模試は中止残ってた雪で雪合戦したよ今は自由自由　今パン食べてる
〇〇がチョコとかお菓子持ってきて　朝からお菓子パーティ」

それはそれは楽しい女子高ライフが　伝わりました




  

一昨日は　大分大粒の雪で　あっという間に　真っ白になりましたね・・・
深夜　１２時ごろ　お風呂からあがった娘に
「外見てご覧　真っ白だよ
「えー」
外を見るなり
「ねえ　遊んで来ていい？」
「えー？今から？お風呂上りだよ」
「ミー連れてく！」
「・・・冷えないようにね」
止める必要が　まずありません
雪ん子みたいな　娘ですから・・・

高校２年にもなって　雪と遊べる　無邪気な娘に　嬉しくなってしまいました

もうすぐ生まれて１年になる　ミーは　きょとんと　雪を眺めていたとか・・・

  

確定申告の時期ですが　我が家は自営業のため　これから没頭します

主人がいた　数ヶ月があるので　障害者控除とか受けられるかな・・・

主人は最初で最後　私の扶養？
（追記→・・・と思ったら　扶養は娘だけで　主人は配偶者控除になるようです。）

まあ毎度　税務課でお世話になっている方がいるので聞いてみよう

あれ？相続税って　亡くなってから１０ヶ月以内？？

忘れてた・・・　過ぎてる・・・

過ぎて申告だと　延滞金？？

あれ？でも・・・

必要ないみたい　それも全く・・・
配偶者が相続税を支払うって　かなりの財産があった場合なんですね

ど田舎の共有名義の持ち家を　私名義にしたところで　
評価額なんてたかが知れてるし・・・　

それにしても配偶者って　もとは他人なのに　相続に関しては子供と違い別格なんですね。

不思議な関係です。

法律や税法を学ぶたび　こう感じてなりません・・・  

雪が降ると　遊びに行きたくてはしゃいだ主人
雪が降ると　帰って来ないこともありました
娘がお腹にいるころのこと　仕事帰り四駆の車で　一人で土手で遊んでいて　朝帰りですよ・・・
それも　動けなくなった車を助けたそうで　ヒーロー気分で帰宅



結婚して初めての雪の時は
「行くぞ～準備して待ってて」と電話

仕事から帰るやいなや　筑波山へ

平地で雪がうっすらの時　山は３０センチ以上　積もっていました

鍋焼きうどんやお菓子を買って　二人で山へ

キャンプの好きだった主人は　アウトドア用品をたくさん持っていて

車の中で　鍋焼きうどんを作り食べました。写真も残っています

まだ独身の時代の写真には　友人と　あの筑波山で　スキー板をはいてる写真もあります


お坊ちゃま育ちなのに　野外活動　大好きでした











　　　
  

医療系に進みたいとの希望が出来　本当によく勉強するようになった娘
先日　久々些細なことで　喧嘩になりました無言で各部屋にこもりました

私も仕事のことでいっぱいの年度末で　エネルギーをかなり消耗していてか
主人に頼っていた多くの分野を　自分一人でやらねばならない現実に疲れがたまったか
娘に当たられても　攻撃のパワーはダウンなんだか悲しくなっていました　　

「おいおいおいおい・・・　私どうしたの？」って自分に語りかけてしまいました。

すると　隣の部屋にいる娘からメールが

メールで　やり取りしていると　互いに穏やかになれました

こういう時　メールって良いですね








  

何の会話からだったか・・・夕飯を二人で用意しながら　娘が
「うち　動物（ネコ）いてよかったね～」と　話しかけてきました
「そうだね～　いなかったら静かだろうね。こうして３匹バタバタしていると　人間１人いるようなもんだね」

「パパがそこに寝てたとき（遺体）　ミーがずっと側にいて離れなかったんだよ」
「えー？？」
「おばあちゃんと　亡くなったの分かるのかな？って　話してたんだよ」

その時の写真があるとのこと　写メを見せてくれました。
私には　全然覚えのない　ミーと主人の場面でした

主人が固くなって　布団に寝ている傍らに　ミーが丸くなっていました。
主人のアゴには包帯が巻かれていました。口が開いて硬直しないように・・・」

私も長くは　見ていられませんでした。

猫達が喧嘩したり　お腹がすいた～と鳴いたり　部屋に入れてーとカリカリ爪立てたり
二人で住むには大きな家が　毎日朝から晩まで　賑やかです

動物は　立派な家族です



  

仕事の関係で　保育園から高校まで一緒だった　幼馴染と会いました。
といっても　互いに忙しい合間　夕飯の時間の数分・・・
他県からわざわざ　１時間かけて来たのに上がる余裕もなく　我が家の玄関でやりとり

仕事が済むと帰り際　ポロリ　友から
「うち・・・会話なくてさ・・・」
「えー？うそ～」
私とは結構喋る　ご主人でしたから　以外でした。

親友だけど　互いに結婚後会ったのは数えるほどで　ゆっくり話しができていませんでした。
私の問題話すことが　多かったですし・・・　

「そういう夫婦よく　聞くよ。でも〇〇大切にされてるよ」
だって　妻を心配して　遠い暗い道のりご主人が運転して　我が家に来たわけです。

「またゆっくり　聞いてね」
そう言って　ご主人の助手席に座り　帰って行きました。子供たちも　乗っていました。

あ～家族だな～　と　見送りながら　思いました。

それより　会話がないのか・・・　我が家では考えられないことでした。
主人はよく喋る人で　私がほとんど聞き役・・・　睡眠妨害されるくらい　主人は喋りました
その日あったこと　仕事の愚痴　個人の批評・・・まるで　妻と夫が入れ替わったように教員の特質か　理解するまで説明も細かくて・・・まるで食卓は主人のプチ講演会でした

女系家族で　育ったせいか・・・？　女性っぽい特質がありました。
お喋りが止まらず　新婚当初は　話を聞くのに付き合い　よく疲れたものです

結婚生活も長くなると　私が　上手く　交わすようにもなったものです

　　



  

主人を介護し　看取ったことなど　まるでなかったかのようです。
通院の記録を見たところで　私の頭の中は　きょとんとしています。
まるで夢の中にいるようで　主人がまだ　どこかにいるようです

ただファイルの中の１枚に　
「死亡」という　文字が　目に飛び込んで来ました。

なんだか　目をふせたくなる二文字でした

現実だったんだ・・・と　気付く瞬間でした

でもまた　それを閉じてしまうと　まだどこかにいるようです

「１０年経っても　まだ妻が側に居るみたいですよ」と話してくれた　メガネ屋さんの

言葉が　また浮かびました

何年も夢のままでいいと　思いました
　　　

  

主人の通院した記録　保健所での手続きの諸々の資料の整理もしました。
でも　これはまだ処分せず　参考に残しておきます。
なんせ　短い間に　難病のこと　手続きのこと　支援のこと　私が学んだ記録です
誰かに相談された時にも　役立てようと思います


４月末から７月にかけて　大学病院で　検査のために通院した記録。
MRI　筋電図　最後に遺伝子検査・・・。私に黙っていた間の記録がありました。

そしてあの再会の日（６/１９）に　ALSとはっきり言われず　筋ニューロン障害と言われました。その後の　遺伝子検査（７月）は陰性と出たからと　遺伝じゃないと言われ　大分後の１０月末に　やはり遺伝でした報告があった訳です。大学病院側にも　いや　こちらのドクターにも　振り回された感じです診察は　淡々としていましたし・・・

もう少し前の記録を見てみました。
大学病院受診以前のセカンドオピニオンの先生の初診（４/１０）の記録がありました。
主人の問診の記録がずらりパソコンでうたれてあり　最後に
「遺伝性の運動ニューロン病が疑われる」と　書かれてありました。

検査しなくても　先生は見抜いていたのですね・・・その記録の細かいこと。
ドクターの顔を思い出しながら　感心して読んでみました。

でも　主人本人は　それより前の３月に　自分の父親の症状にあった筋攣縮を自分の身体に見つけ
「親父と同じ病気だ・・・」と　辛い現実に気付いていたそうです。（筋攣縮　これは震えではなく　不規則にピクッ　ピクピクと痙攣した状態でした）

その翌年には　返らぬ人となり　そして　もうすぐ１周忌になります・・・

  

コメントを頂いた皆様へ

お返事が返せずに　失礼をしていまして　大変申しわけありません。
ご質問に答えられる程　私自身も詳しくはないかと思います。
なんせ　あっという間の進行でしたし・・・

ご希望があれば反映はしませんので　このブログ画面を通してお答えできたらと思います。
あと　メールについては　アナログの私が自分で設定したはいいが　
どれがなんだか？分からなくなっております
説明すら　パニックします

もちろん　ブログ慣れしていないので　用心深いのもあります。

そんなこんな　ですので　本当にスミマセン

年度末で　仕事も忙しく　ちょっとエネルギー使いすぎていたりで
　パソコンを閉じたままでした。

また少しづつ　書き始めるので　気長にお待ち下さい