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Posted by つくばちゃんねるブログ at

2009年11月16日

介護事業所選び

この病気は、「訪問看護」のある所ということで、事業所が限定されます。

知人の丁寧なアドバイスもあり、お隣の市町村の事業所と先日契約しました!

なんせ地元には「訪問看護」受けられる事業所がないのです汗

でもその他のサービスは地元事業所でも受けられるそうで、契約したケアマネージャーが中心で、手配は行ってくれるそうです走る

今までの人と人とのつながりは、こんな時、不思議と導き?ご縁?があるもので

今日は、介護事業所を設立した知人(PTA活動で長年つながりのあった)の訪問を受けました。

なにかとお世話になっていた知人のほうが、神妙な表情がーん…であったような・・・?


これからお世話になります。







  


Posted by マリン at 23:02Comments(0)介護

2009年11月13日

役場の4課、5課、6課、渡り歩き 11月10日

社会福祉課、介護福祉課、国民年金課、児童福祉課、申請書類がそれぞれあり、あたふた走る

提出用診断書も、各課により書式が違い、病院へ行くエネルギーもかなり使います。

失敗あり!  障害年金を申請しようと診断書とったら、初診日から1年6ヶ月過ぎなければ申請不可・・・

その説明が市役所側からも抜け、我々も医師もそれに気付かず、診断書代損失がーん…

市の職員の説明不足は、これだけではありませんでしたバッド

安心していられない現実であると思いました。

我々も分からないからと行政に頼り過ぎず、十分注意して、文書を読み、念を押す必要があります!








  


Posted by マリン at 00:43Comments(0)介護

2009年11月12日

100万人に1人の「家族性ALS」と判明

6月の遺伝子検査では陰性と言われていましたが、

100万人に1人・・・ALSの中でも5%の「家族性ALS」と主治医から報告あり汗

さらにその中でも20%かの「・・・?」とか・・・。   宝くじならうれしいけど・・・汗

夫の身体を調べたいとのお話もありました。

J大に、同じ遺伝子の型の女性がいたそうです。

まさか??だれか・・・いとこ??(ALS家系の父方のいとこが4人います)

ALSでなくなった夫の叔父様には、子供が2人いました。

付き合いが途絶えていた間に、行方が分からなくなってしまい、気になっていました。

役場に聞いても、直系家族以外、情報は教えられないと言われました。

分けありの複雑な夫の親戚関係ゆえに、調べる方法に悩みますがーん…

  


Posted by マリン at 15:57Comments(0)介護

2009年11月10日

10月末 代替療法あれこれ

「どうせ治らないなら・・・」とあきらめていたのですが・・・

代替療法に詳しい親友との再会で、パワーをもらったようです。

あれこれ、紹介された代替療法を始めました。


氷療法を行うK整骨院、ガングリオ(豚の脳から取られた、乳酸菌酵母生産物質)を摂取・・・

浮腫みを解消するために、右手の指から数滴血液も抜きました

それがよかったのか?凍り療法が効いたのか?

浮腫みが消え、骨と皮の右指が現れました汗

結果、右手の指の浮腫みの痛みからは解放グッド


ただ、頼っていた左手が日々力を失くし(進行が右手の時より早い)、

娘に食事を食べさせてもらう日が増えてきました。


  


Posted by マリン at 00:01Comments(0)代替医療

2009年11月09日

プリズム障害   10月25日  

この病気のせいなのか?

強い薬を飲みはじめて、症状が出る人もいるとか・・・?  副作用???

めがね屋さんで「プリズム障害」と言われました。

夏から、コンタクト合わないと感じていたそうです。

見える画像がどうやら、実際とずれて見えるようです。

とにかく見づらく、そのせいもあるのか、肩も首も痛いらしい。


医師に相談しても、聞いたことがないらしく、病気との因果関係は不明・・・

そんなわけでメガネのレンズを作り変えました。

コンタクトは手が使えないため、仕方なし卒業です・・・  


Posted by マリン at 23:41Comments(0)ALS 病気の進行